A propósito de la proyección de la película La decisión más difícil, en la especialización en Derechos de la infancia y la adolescencia 2010, hemos recibido varios comentarios interesantes; pubicaremos acá algunos de ellos.:
-RESUMEN-
La película trata de una familia compuesta por cuatro integrantes: padre, madre y sus dos pequeños hijos, quienes tienen que afrontar el flagelo del cáncer, cuando descubren que la pequeña Kate, de dos años de edad, padece de leucemia.
Los padres de la menor deciden consultar con el médico quien les sugiere para salvar la vida de su hija la alternativa de concebir un nuevo hijo, prediseñado genéticamente, que será el donante perfecto durante el tratamiento de Kate. Es así como nace Anna quien aparte de ser la hermana de Kate, se convierte en su amiga, confidente y su pasaporte a la vida; ellas permanecen compartiendo momentos difíciles de hospitalizaciones continuas en el afán desenfrenado de la madre por salvar la vida de Kate.
Al cumplir los once años de edad, Ana decide contratar a un abogado con la finalidad de lograr la emancipación médica, es decir, para ponerle fin a las decisiones unilaterales de la madre sobre su cuerpo, argumentando que ella quiere tener decisión y libertad sobre el mismo, que desea una vida normal, sin sacrificios, ya que su vida también se pone en riesgo, más aún cuando el tratamiento a seguir sería la donación del riñón para su hermana.
En este momento surgen conflictos entre los miembros de la familia, a tal punto que llevan a Anna y a su hermano a confesar a su madre que lo único que pretenden es dejar morir a Kate, como ella lo ha pedido.
-ANÁLISIS-
La película plantea desde su inicio la polémica entre lo científico y lo moral. Cuando el médico sugiere a los padres de esta niña enferma la posibilidad de concebir un hijo genéticamente prediseñado, se está tocando la fibra sensible entre estos dos puntos de vista.
En primer lugar, analizando los beneficios científicos del “pre-diseño” se podría pensar en la posibilidad de generar vida de manera tal que los seres humanos del futuro sean saludables, productivos, intelectualmente más desarrollados, y la lista de características sería interminable de acuerdo con las necesidades de la época.
Por otro lado, como lo plantea estrictamente la película, se puede pensar en la posibilidad de generar vida para continuar con la vida; es decir, pensar en crear seres humanos que puedan salvar a otros, solo por el hecho de nacer, pues el aporte de las células madre de su cordón umbilical sería invaluable, y de ahí en adelante, un sinnúmero de opciones entre transfusiones, trasplantes, etc.
Es en este punto donde se contrapone la moral, de acuerdo con las enseñanzas individuales, éticas y religiosas, donde existe un Todopoderoso que rige el destino del hombre, su comienzo y su fin, es aquí donde se entraría a discutir entre razones diversas, de pronto valiosas para unos e inapreciables para otros, pero siempre discutibles a la luz del conocimiento humano.
Se analiza también el sentido de la dignidad humana desde el punto de vista del paciente y desde el punto de vista de sus familiares, concebida ésta como la condición especial que reviste al ser, su valor intrínseco, propio.
Es así como se da una lucha por la vida desde la perspectiva individual: la de la madre, que hace hasta lo imposible por conservar la vida de su hija dejando de lado hasta su propia vida; la del padre abnegado, pasivo, que valora lo que hace su esposa aunque no coincida con ello; la de la hija donante, que ama a su hermana y lucha hasta el final para que ella llegue hasta donde ella quiera ir incluso hasta una muerte digna; la del hijo que aunque desde la barrera, siempre pendiente del devenir de su familia los acompaña y apoya, y, finalmente, la de la hija enferma, que por su afán de vivir consiente -las decisiones que toma su madre en su afán de mantenerla sana, hasta que decide unirse con sus hermanos para poder alejarse de las torturas médicas y descansar en paz.
De todo lo anterior se desprende la necesidad de examinar también el valor del consentimiento informado, entendido en el ámbito médico como: “el procedimiento médico formal cuyo objetivo es aplicar el principio de autonomía del paciente y debe reunir tres requisitos:
Voluntariedad: Decisión libre para someterse a un tratamiento o procedimiento.
Información: Se deben dar a conocer los objetivos, beneficios y riesgos del procedimiento a realizar
Comprensión: capacidad de comprensión que tiene el paciente a quien se le da la información”.
Se vislumbra así, que dicho consentimiento, a la luz de la legislación colombiana, estaría dado por los padres de las dos menores, cual es el caso de la película.
Cabe entonces analizar al momento de la demanda que la menor interpone contra sus padres, que independientemente de lo estipulado en la legislación acerca del consentimiento de menores de edad, existe el interés superior del niño, el cual prima bajo cualquier óptica, lo cual en la película es demostrado por el abogado, quien se piensa apoyar en casos ya fallados para dar sustento legal a la demanda de la menor.
En este sentido, cabe aclarar que no por el hecho de que está en riesgo la vida de una de las menores, se deba poner en riesgo la vida de la otra para salvar a la primera. Si bien es cierto, que la menor enferma tiene derecho a gozar de atención en salud, no menos cierto es que dicha atención no puede vulnerar o poner en peligro la salud de otra también menor de edad, quien tiene iguales derechos que cualquier menor de edad, derechos ellos que incluyen el derecho el derecho al amor, al cuidado, a la salud, a la integridad física, entre otros.
Es por lo anterior, que no concibo el hecho de que una madre sacrifique a una de sus hijas con la finalidad de salvar la vida de otra de ellas porque para cualquier madre sus hijos deben tener la misma importancia, así requieran de cuidados diferentes y por ello me aparto de la idea de disponer del cuerpo de un hijo para que sea donante de otro.
Aunque los menores se encuentren en imposibilidad de consentir, ello no significa que los adultos deban consentir todo por ellos, sin detenerse siquiera un momento a analizar qué es lo realmente favorable y valioso para los menores por los que se va a decidir. Aún así, se debe recordar que los menores tienen también el derecho a ser escuchados y por lo tanto, a ser tenidos en cuenta.
Finalmente, no se puede dejar de lado el papel que juega el abogado cuando emprende esta lucha como propia, para lograr que la menor obtenga control sobre su cuerpo, situación que él no consigue por padecer de epilepsia, enfermedad que no controlaba sin ayuda de su perro.
Queda entonces la tarea para el legislador, en cuanto al manejo y control jurídico que se haga de las técnicas de reproducción, el cual, ojalá se erija sobre el fundamento de respeto a la humanidad, a las diferencias individuales, a la moral y a la ética.
ELÍZABETH SÁENZ ROJAS
Abogada Psicopedagoga, profesional Universitario I- Unidad de Infancia y Adolescencia de Bogotá. Especialista en Derechos de la infancia y la adolescencia
